Olá a todos, na esperança que cada um se sinta o melhor possível!
Vou falar-vos um pouco desta minha historia que parece não ter fim…
A cada dia que passa, torna-se mais e mais difícil de compreender e principalmente de aceitar!
Primeiro uma borboleta pintada quase a pincel no rosto!
Depois disto um tormento de dores e edemas nas mãos, pés, joelhos, ombros, enfim posso dizer que quase em todas as articulações, até as falanges!
Cansaço extremo e um sono terrível a pontos de adormecer em pé ou entre uma frase ou outra…(cheguei até a adormecer ao volante).
Uma depressão sem limites que por um milímetro não me levou a cometer a loucura maior!
Recusei sempre uma visita ao medico de família ate que não tive mais fuga possível, chorava de dia e de noite com ou sem motivo, tudo era um quebra cabeças…
Era como estar e não estar ao mesmo tempo!
Noites e noites passadas em branco, tendo por companhia um maço de cigarros e a revolta de não ser eu que estava ali, não me reconhecia nem na minha própria sombra!
Uma parafernália de exames e analises, visitas intermináveis ao centro de saúde e urgências do hospital, horas de tormenta em corredores que se assemelham a labirintos onde a multidão se aglomera não respeitando nada nem ninguém…
Finalmente um especialista!
Sem nunca me ter dito o que teria ou deixaria de ter, quase sem me olhar de frente num contacto tão frio e apressado que não me permitiu nunca fazer um retrato falado ou sequer uma imagem de memoria…
Medicamentos e mais medicamentos!
Sempre que confrontava com a pergunta proibida recebia em troca um insignificante,”estamos a tentar perceber”!
Como podem imaginar, não é fácil voltar a casa com um turbilhão de perguntas sem resposta, com a impressão de que o mundo vai acabar na próxima esquina, e que tudo o que se sonhou e deixou para depois foi o maior erro!
Três meses se passaram com consultas quinzenais e mil e uma idas as urgências!
Numa noite daquelas que não vos preciso descrever, dou novamente entrada nas urgências e encontrei um ser definitivamente superior!
A disponibilidade a prontidão e sensibilidade associadas a competência tornaram o meu horizonte um pouco mais azul, tinha ali, diante de mim, um medico que também era ser HUMANO!
Depois de uma injecção ,muita atenção e principalmente muita informação, voltei a casa com uma carta que me encaminhava para a consulta de doenças auto imunes.
LUPUS!
Contrariamente ao que me tinham dito ser a grande descoberta, as analises não correspondiam! Nem correspondem…e já lá vão três anos!
Toda a sintomatologia, todas as complicações, síndromes e doenças relacionados como SS,RAYNAUD,,VASCULITE,FOTOSSENSIBILIDADE,ALOPECIA,POLIARTRITE
DEFICIENCIA RESPIRATORIA, HTA ,ARTRITE REUMATOIDE , entre outras estão presentes, ao que parece também um gigante chamado de ESCLERODERMIA…
Dizem-me então que sou portadora de D.M.T.C., (doença mista do tecido conjuntivo)
todos os medicamentos que faço são iguais aos utilizados no LES, toda a minha vida esta condicionada as vontades deste desconhecido que de forma alguma se deixa desvendar…
Continuo a não responder muito bem aos medicamentos e quando menos espero, volta tudo outra vez!
Tento esquecer que tudo isto existe e vou vivendo um dia de cada vez mas, e num desses dias, deparei-me com o inacreditável!
A minha filha não mexia as mãos, estavam inchadas e tinha dores, o pescoço e decote tinham manchas vermelhas...
Vi a minha imagem reflectida nela e desesperei!
Tem 16 anos, gosta de estudar, e sonha conquistar o mundo!
Sei que não somos perfeitos e que tudo leva o seu tempo, que cada caso é um caso e que não vale a pena apressar o tempo mas pergunto, diante de toda a minha história, que em nada tem sido fácil, não seria de esperar uma procura exaustiva por parte das pessoas competentes!?
Neste momento tem um diagnostico de depressão! Toma medicamentos para o efeito e tem consulta marcada para daqui a dois meses…
As dores já se estenderam a todas as articulações, as manchas vão e vêem, a falta de interesse predomina, o sono é uma constante e as urgências trabalham 24horas!
Tudo se repete…
Desculpem todas estas palavras em jeito de revolta, mas sei que me compreendem!
Tudo de bom para todos!

Olá
Li o teu depoimento e revi-me um pouco nele.
Se kizeres desabafar, torcar informações, ou apenas conversar, estás á vontade. Tb combato o Lupus há 16 anos, dia a dia e tento viver o melhor possivel.
Temos, tens de ter mta força!!!
Kuanto á tua filha, até pode tb ter, mas cada vez há mais coisas k nos ajudam a carregar com esta nossa sombra.
Conheces a Associação de Doentes com Lupus?
Diz alguma coisa, sim?
Fica bem.
Lú

olá Luisa,obrigada pelo apoio,de facto as vezes e preciso um cantinho como este para pelo menos podermos dizer o que nos vai ca dentro sem medos limites ou convençoes.
os dias sao interminaveis para quem procura respostas que nao estao em lado algum,e isso torna-nos amargos!
vou procurar a associaçao embora nao tenho diagnostico,pode ate ser que alguem ajude a entender melhor tudo isto.mais uma vez obrigada e obrigada tambem por estares ai desse lado!uma infinidade de coisas boas!